もんなとりえ
〜小児がん・難病のこどもと家族の笑顔をつくる〜

わたしの病気（小児がん）のこと

〜小児がんを知り理解し行動する〜

毎年９月は
「世界小児がん啓発月間」です。
（Childhood Cancer Awareness Month)

毎年２月１５日は
「国際小児がんデー」です。
（International Childhood Cancer Day）

小児がんの
正しい理解と温かい支援を求めることを、
目的として
世界中の小児がん支援団体が、
さまざまな活動をしています。

「小児がん」
は
15歳以下のこどもに発生する悪性腫瘍
と、定義されています。

「小児がん」
には、
白血病やリンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、
肝芽腫、腎芽腫、網膜芽腫…
種類はさまざまです。

「小児がん」のほかにも、
「難病」
とされる
希少な病気が発生し
治療をしている
こどももいます。

病気や治療と向き合っているこどもと
支える家族のことを知って欲しい。


わたしたち『もんなとりえ』は
血液のがんを発症し治療を経験した
ゆな自身が
自分の病気について
むずかしい医療的な話しを
小学生が聞いても
分かりやすい言葉とイラストで
伝えることにしました。

また、
わたしたちのように
病気に立ち向かう子どもと家族の声を
伝えることで
病気療養の現実を
たくさんの人々に
理解をしていただき

必要としているところに
支援が届くように広げていきたい。


という願いを胸に
小児がん啓発活動をしています。

特別な啓発月間や記念日に関わらず、
啓発や支援活動を
ささやかながら
おこなうことで

病気やつらい治療と
毎日毎日闘っている
こどもと家族の笑顔を少しでもつくれたら

そして、
ゆなとわたしの経験したことや願いが、
どなたかの何かの
お役に立てたなら
ほんとうに幸せです。

病気や治療を知り伝えたい

がんと闘う戦士の物語
（私の血液と病気についての研究と観察）
坂田裕奈 著

わたしは「がん」になった。
わたしは知りたかった。
自分のからだの中で何が起こったのか
がんの治療をしたら
どんなことが起こっていくのか。
治療や移植をしたら
わたしはどうなっていくの？

2019年8月、ゆなは入院治療が開始すると同時に
自分の病気のこと、使われる薬や治療のことを、主治医や看護師さんから毎回説明をしてもらい、質問をしたり、ひとつずつ学び、自らを研究対象として「自分に何が起こるのか」観察することを始めました。

約１年間の抗がん剤治療と2回の造血幹細胞移植を経て、ゆな自身が治療中に行った研究調査と入院生活の記録は、小学生最後の「夏休みの自由研究」として、2020年7月の退院直後からまとめはじめました。
退院しても、免疫抑制期間で制限ある生活、合併症状、長期の薬剤治療の後遺症の治療、通院、自宅療養生活は「健康」である状態でなく、体調は不安定でした。コロナ禍でもあり感染予防を鉄壁にしながら、満身創痍で製作していたレポートは『がんと闘う戦士の物語（私の血液と病気についての研究と観察）』として2020年10月末に完成させることができました。

その後、「自分の書いたレポートを書籍化したい！」
という、ゆなの願いを叶えようとボランティア団体メイク･ア･ウッシュ･オブジャパン様のご支援のもと、２０２２年２月に書籍化が実現しました。

小児がんとわたしの気持ちを話す

#がんと闘うこどもの気持ちを話すよ

２０２２年９月の「世界小児がん月間」に、小児がんになり治療を経験したゆな自身の口から、病気や入院、治療…その時感じた気持ちをお話しする「#がんと闘うこどもの気持ちを話すよ」をおこないました。

その様子は、YouTubeとInstagramで同時生配信しました。（もんなとりえYouTubeチャンネルにアーカイブあり）

何年経っても過酷な治療を思い出すと、いまだに涙を流してしまうゆなのはなしを、あえて編集せずに皆様に見ていただくことにしました。

　小児がんの治療というのは、命を救うために必要な治療である一方で、年齢や個人差はありながらも身体的、心理的な苦痛がともない
「痛い、苦しい、悲しい、寂しい、辛い、怖い、イヤな思い出」
として、治療をするこどもの心に深く刻まれてしまう現実があります。
命に関わる病気治療である場合が多く、時間的猶予は短く、きょうだい児や仕事など家庭の都合により、大人たちが、病気のこどもの本心に触れる機会が少なくなってしまう…のも現実です。

あくまでもゆな個人の感じ方や意見に過ぎませんが、もしかしたら代弁していることもあるかもしれません。「病気のこどもの本当の気持ち」を知るきっかけになるかもしれないという主旨のもと、このような形式で記録しました。

小児がんについて、難しい医療的な話しだけではなく、小学生にも理解できるような分かりやすい言葉で、実際に治療や病気に立ち向かう当事者の声を伝えることで、どなたかのなにかの役に立てますように。

と、いう願いを胸に勇気を持って、ゆなとわたし自身の言葉で話しをしました。

↓アーカイブご覧いただけます↓

配信した日時

２０２２年９月の毎週土・日　
朝１０：００〜１１：００

テーマ

①3日(土) 病気がわかったとき
②4日(日) 検査
③10日(土) 抗がん剤治療
④11日(日) 一時退院
⑤17日(土) クリーンルーム
⑥18日(日) 移植（骨髄編）
⑦24日(土) 生着不全と再移植（臍帯血編）
⑧25日(日) その後

スケジュール

【前半】（約30分）
小児がんと闘う戦士ゆなが以上のテーマで
「その時の気持ち」をお話します。

【後半】（約30分）
みなさんからの質問やコメント紹介コーナー

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配信した動画